16 октября
19.00
Портал «Милосердие.ru» приглашает на открытую лекцию «Откровенный разговор о самых дорогих лекарствах в мире: лечат ли они и почему стоят миллионы».
Эксперты расскажут о сложных заболеваниях – СМА (спинальная мышечная атрофия) и миодистрофии Дюшенна – простыми словами, без мифов и прикрас. Обсудим, как работают самые дорогие лекарства в мире – золгенсма и элевидис.
Вы узнаете, можно ли их вылечить СМА и миодистрофию Дюшенна, почему кто-то получает ультрадорогие лекарства, а кто-то – нет, и почему терапия стоит так дорого. Погвоворим с экспертами о том, почему вокруг темы самых дорогих лекарств часто возникает активизм и что может быть не так с призывом «Спасите Машу!».
Лекторы:
Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА»,
Ольга Гремякова, учредитель и исполнительный директор фонда «Гордей», который помогают детям с миодистрофией Дюшенна
Андрей Гремяков, химик и биотехнолог с практическим опытом работы в производстве биотехнологических препаратов.
Лекция состоится в пространстве “Благосферы” по адресу: Москва, 1-й Боткинский пр-д, 7 стр.1 (М. Динамо).
Регистрация и подробности по ссылке.
Участие бесплатное. Мероприятие очное, трансляции не предусмотрено.
На встречу приглашаются не только те, кто пишет об этих вопросах, но и все, кто работает с новостями, репортажами, интервью и сторителлингом, а также тех, кто так или иначе взаимодействует с НКО в своей работе и хочет лучше понимать специфику благотворительности.
Что вы получите как участник:
- живые истории и экспертизу от сотрудников НКО, которые работают с
проблемой каждый день;
- возможность задать вопросы и взять контакты для будущих публикаций;
- рекомендации по этичному и точному языку;
- практические кейсы и знакомство с коллегами в неформальной обстановке.
Эта вторая лекция цикла очных встреч «Просто с Милосердием: важный разговор НКО и СМИ». Серия из 10 лекций, на которых представители некоммерческих организаций и профильные эксперты говорят с журналистами о сложных социальных темах: бездомность, поиск пропавших людей, ментальная инвалидность, паллиативная помощь и др. пройдет в Москве с октября 2026 года по начало 2027 года.
Проект реализуется при поддержке Фонда президентских грантов.